A história de Maria Luiza de Brito, mais conhecida como Martinha Brito, tem ganhado destaque nas redes sociais, transformando sua experiência pessoal com uma condição ultrarrara em uma poderosa plataforma de conscientização. Moradora de Viçosa do Ceará, no interior do estado, Martinha foi diagnosticada há 15 anos com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença que afeta aproximadamente uma em cada dois milhões de pessoas em todo o mundo. Com mais de 200 mil seguidores no Instagram, ela compartilha sua rotina diária, desafios e momentos de bom humor, desmistificando a FOP e motivando milhares de pessoas.

Sua abordagem autêntica e transparente tem gerado grande engajamento, com Martinha respondendo a dúvidas sobre aspectos práticos de sua vida, como tomar banho, se alimentar e dormir. “Eu comecei a publicar meus vídeos, a aprofundar mais o conhecimento sobre a minha patologia. Assim, eu fui ganhando seguidores. Hoje, para mim, é uma honra mostrar sobre essa condição que é rara e também motivar as pessoas a continuar lutando”, destacou a influenciadora. Ela se descreve como uma “estátua viva”, uma metáfora que ilustra a progressão da doença que enrijece músculos e nervos, levando à perda gradual da mobilidade.

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva em Detalhes

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética e ultrarrara, caracterizada pela substituição gradual de músculos e outros tecidos moles por tecido ósseo. Essa condição leva à formação de um esqueleto extra, que restringe progressivamente os movimentos do corpo. No Brasil, estima-se que existam entre 120 e 150 casos registrados, tornando a FOP um desafio significativo tanto para os pacientes quanto para a comunidade médica.

O médico ortopedista Leonardo Colares explica que a FOP é causada por uma alteração em um gene específico, resultando na ossificação de tecidos como músculos, tendões e ligamentos, essenciais para a locomoção. A progressão da doença é frequentemente desencadeada por eventos inflamatórios, como traumas, cirurgias ou até mesmo injeções, que podem acelerar o processo de ossificação.

Uma Jornada de Diagnóstico Tardio e Resiliência

Aos 47 anos, Martinha Brito carrega uma longa história de convivência com a FOP. Ela nasceu com o primeiro sintoma da doença: uma má formação nos “dedões” dos pés. Contudo, os sintomas se agravaram significativamente aos seis anos, após a aplicação de uma vacina no músculo do braço, um evento que, como se sabe hoje, pode ser um gatilho para a ossificação em pacientes com FOP.

Martinha relata que sua mãe notou uma alteração em seu braço após a vacina, o que marcou o início de um processo de enrijecimento muscular. “Começou no pescoço, depois no braço e, aos 16 anos, eu já não conseguia mais sentar, já me locomovia com dificuldade”, lembrou. Nessa fase crucial de sua vida, ela recebeu um diagnóstico equivocado de distrofia muscular. O diagnóstico correto de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva só veio aos 32 anos, após uma consulta especializada em Sobral, no norte do Ceará, evidenciando a complexidade e a demora no reconhecimento de doenças raras.

Tratamento e a Importância da Conscientização Médica

Atualmente, a FOP não possui cura, e o tratamento foca em amenizar os sintomas e evitar complicações, visando melhorar a qualidade de vida e aumentar a expectativa dos pacientes. O protocolo inclui o uso de corticoides para reduzir a inflamação e anti-inflamatórios, além de exigir uma abordagem multidisciplinar que envolve endocrinologistas, pneumologistas, ortopedistas e geneticistas.

O Dr. Colares enfatiza que o diagnóstico precoce é fundamental para retardar a progressão da doença. Embora não seja possível parar a FOP, a intervenção em estágios iniciais pode significar uma diferença substancial na mobilidade e bem-estar do paciente ao longo do tempo. A conscientização sobre os primeiros sinais da doença é crucial para que médicos e familiares possam identificar a condição o mais cedo possível.

Martinha Brito: Voz e Luta por Direitos

Além de sua atuação como influenciadora, Martinha Brito é estudante de Serviço Social, uma escolha motivada pelo desejo de aprofundar seus conhecimentos sobre os direitos das pessoas com doenças raras. Sua meta é lutar não apenas por si mesma, mas por todos aqueles que, por vulnerabilidade ou falta de informação, não sabem onde buscar apoio e reconhecimento.

Martinha tem enfrentado desafios burocráticos, como a ausência de seu Código Internacional de Doenças (CID) nos sistemas públicos de saúde do Ceará, o que dificulta seu reconhecimento como paciente de doença rara. Ela também lida com o preconceito, tendo denunciado à Polícia Civil comentários ofensivos recebidos nas redes sociais. A Polícia Civil do Ceará investiga o caso de injúria, reforçando a importância de combater a discriminação online.

O Legado Brasileiro na Pesquisa e Conscientização da FOP

A luta por reconhecimento e tratamento da FOP no Brasil tem um histórico notável. A médica dermatologista Patrícia Delai, cofundadora da associação FOP Brasil, tem sido uma figura central nessa jornada há mais de 20 anos. A associação utiliza as redes sociais como ferramenta vital para divulgar informações, apoiar pacientes e educar o público geral.

A FOP Brasil foi criada para unir legalmente os pacientes, facilitar a participação em estudos clínicos e garantir representatividade. Atualmente, a entidade conta com mais de 100 pacientes cadastrados, embora se saiba que muitos outros ainda não foram identificados. Avanços legislativos, como a lei sancionada em 2025 no Brasil para incluir o teste de FOP na triagem neonatal, o conhecido teste do pezinho, representam um passo crucial. O diagnóstico precoce pode evitar procedimentos como injeções, que podem acelerar a ossificação dos músculos em crianças.

A Dra. Delai relembrou a dificuldade de encontrar informações sobre a FOP no Brasil nos anos 2000, o que a levou a buscar contato com associações nos Estados Unidos. Essa conexão resultou em um convite para viajar e aprofundar seus conhecimentos, culminando em uma missão pessoal para encontrar todos os pacientes de FOP no Brasil. Em 2003, um encontro em São Paulo reuniu 28 famílias da América Latina, e uma família brasileira foi crucial para a descoberta global do gene causador da doença em 23 de abril de 2006.

O Brasil se destaca globalmente na conscientização da FOP, sendo o único país a ter oficializado o 23 de abril como o Dia da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante, por meio de lei sancionada em 2023 pelo presidente Lula. Além disso, o país oficializou a observação da má formação dos dedos grandes do pé no nascimento, um sintoma inicial da FOP. Um artigo da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos aponta o Brasil como o terceiro país com maior número de pacientes registrados, atrás apenas dos EUA e da China, consolidando sua posição no mapa da pesquisa e da luta contra a FOP.

Histórias como a de Martinha Brito e o trabalho incansável de associações como a FOP Brasil são essenciais para lançar luz sobre doenças raras, promovendo a empatia, a pesquisa e a busca por direitos. Acompanhe o News BV para mais reportagens aprofundadas e contextualizadas sobre saúde, ciência e histórias que transformam.